入院1日目(手術前日)

私の場合は、予約がそこしか取れなかったからだと思うが、

9:45受付→手術前の検査

・採血

・検尿

・心電図

・呼吸機能検査

この時点で入院の荷物を持ったままなので、付き添いの方に来てもらって持ってもらうのが良いかも。

11:00頃 入院申し込み

病棟にて。

書類出したりとか、職員の方からの説明を受けたりとか。

スタッフステーションの感じとか、病室

おお、ドラマで見たことある…！みたいな気持ちになってました。

自分の入院はもちろん、お見舞いに行くような機会がなかったので…

デイルームからの眺めがとにかくよかった…！

前日21時以降は食べないでくださいと言われていたので、お腹が空く………

しかし、

・放射線検査

・CT検査

・造影検査(バリウム)

の順番がなかなかまわってこず…。

やっと16時ごろに順番が。

バリウムってもっとしんどいのかと怯えてたけど、そんなことないんだね、よかった。

看護師さんから、夕食まで時間あるのでゼリーとかヨーグルト買ってきてもらっても大丈夫です、とのことだったのでプリンを買いに…

めちゃくちゃ美味しく感じました。

待ちに待った夕食！と思ったのも束の間、流動食でした。

そりゃそうだよね〜

はぁ、お腹すいた

19時頃、指導医の方がいらしてより詳しい手術の話を受けました。

今日検査したバリウムの結果も含めて、丁寧にお話ししてくれました。

この日はすることもないし、明日も早いので早々に就寝です。

食道アカラシアと診断されるまで 後半

2020年1月 受診まで

1日の摂取カロリーがおそらく500キロも取れていないレベルで食べられない状態でした。

最初の診察では問診だけ、と聞いていたので、そこから何週間もかかって検査、なんらかの処方…と続くことには耐えられないと思いました。

予約センターが開始した日にもう一度電話をし、症状が辛く、できれば検査などもしてほしい旨を医師に伝えてほしい、と連絡をました。

すると折り返しで電話をかけてくれ、前日の21時以降、何も食べずに来られれば、医師が必要と判断した場合にすぐ検査ができるのでできればそうしてください、と教えてくれました。

また、その後もう一度電話がかかってきて、明日の〇〇時(もともと予約していた日より数日前)であれば医師が空いているのでいかがですか、と聞いてくれました。その時間でお願いをしました。

とてもとてもありがたい対応でした。

初診日

母に付き添ってもらい昭和大学江東豊洲病院へ。

1階の初診受付で紹介状と保険証を出し、かなり設問項目の多い問診表(？)を書いて提出。

発行してもらった診察券と書類をいくつかもらいそれを持って2階の総合受付へ。血圧を測り、診察室の前で待ちます。

問診では、初っ端から「けっこうもう辛いですか？」と聞かれました。

話が分かる〜〜！と嬉しかったです。

最近の食べられない程度を話すと、

「2週間とかで急激に悪化した場合、大抵何か詰まってしまってることが多いです。完全にフタをしてしまうんですね。昆布とかが張りついてるなんてケースが多いですが。

で、時々食べられるのは、ラムネ瓶のガラス玉を想像してもらえればと思うんですが、水が大量に入ったとか何かの拍子でふわっと浮くときがあるんです。

そういう時に一時的に飲み込めることがあります。

内視鏡検査をすれば詰まっているものを下に落とせるので今の状態よりは楽になると思います。」

「僕らはこういう症状の患者さんをたくさん診ているので、聞いただけでもアカラシアの可能性が高いと判断するのですが、とりあえず検査しましょう。」

ということで3階にあがり、内視鏡検査と食道内圧検査です。

基本は鎮静剤使用をおすすめされるので、運転とかある方はご相談を。※説明と同意書あります。

内圧検査実施の段階で先生が「〇〇さん、アカラシアで確定ですよ〜」と言っているのが聞こえました。

わりとすぐに意識もはっきりしていたので、少し休んだら再び診察室へ。

「まず内視鏡の結果ですが、これ…何ですかね…かまぼこですかね」

と詰まっている様子を見せてくれました。

白とピンクが見えたのでかまぼこっぽい。

たしかにお正月にかまぼこ食べたな…。

でも、急激に悪くなったのはそれより前のはず。

「詰まっているものが入れ替わる可能性はあります。1回詰まってたものが落ちたけど、また別のものが詰まるっていう」

…そういえば、急激に悪化した時の直前、おでん食べたな。かまぼこが詰まるなら、練り物盛りだくさんのおでんなんて、何が詰まっててもおかしくないかも。昆布も入ってるし。

「食道内圧検査ですが、ほとんど蠕動運動がない状態です。」

とこちらも結果を見せながら説明してくれました。

「もう食道アカラシアですね。」

治療法…と言ってもいずれも対症療法になるんですが、いくつかあり、そのあたりは調べていただければと。

私はもちろんPOEMを選びました。

そのために昭和大学江東豊洲病院にしたのですから。

「今すぐ治さないと命に関わる、というものでもないので手術に関してはご希望の日程でお取りしますがどうしますか？」

と聞かれたので、一応仕事のことは考えつつ、2週間先というそこそこ急な日程を希望しました。

詰まったら内視鏡検査すればいい、とはいえ、何がいつ詰まるか分からない恐怖となんてそうそう長く付き合ってられません。

入院するなら入院のある一定期間前の段階でPCR検査が必要とのことでその予約も入れてもらいました。

そのあとは様々な事務手続きのため、1階のサポートセンターへ。

アンケートとか入院の手引き的なものとか、注意事項、持ち物、部屋の希望みたいな話でした。

費用については保険適用なので自己負担で20万円いかないくらいとのこと。さらに自己負担限度額があるので私の場合は実質57,600円です。

(差額ベッド代とか食事代とかは別です)

そのあたりの確認をしてこの日は病院をあとにしました。

とりあえず、やっと

病名がつき

手術の日も決まり

どうやら内視鏡でとりあえず詰まったものは落としてもらったらしい

ということで、とても明るい気持ちでした。

入院まで

内視鏡検査で詰まってたものを落としてもらったので、だいぶ飲み込めるようになっていました。

といっても、飲み込みにくさは変わりませんし、食べるものもとても選んでいました。

あくまで私は、ですが、

食べにくい:練り物、パン

食べやすい:スープ、千切りキャベツ、豆腐、カロリーメイト

もともと細かいもの、水分を含めば自然と液状になるようなもの、揺れれば細かくなっていくようなものは通りやすいような気がします。

PCR検査も陰性だったので、いよいよ入院です。

蛇足 診断がつくまでの辛さ

この話はどの段階でしたのか忘れましたが、食道アカラシアについては診断を受けたのですか？と聞かれたので、一度もかかりつけの消化器内科では言われていないと言うと、何で知ったの？と。

自分で調べてたどりつきました、という話をしました。

「いや、おそらく〇〇さんも十分辛かったと思うんですが、一年ちょっとでここまでたどり着くのはかなり短い方なんです。

10年とかかかる方もいますし、精神科病棟にずっと入ってた方がアカラシアだったなんてこともあります。」

なんというか、私も町のクリニックいろいろ行って、どこ行ったってこれと思う処方されなくて、みんなしまいには心療内科ですね、と言うし、その心療内科に行ったって何ら解決しなかったわけなので、本当は食道アカラシアだけど違う病気と診断されている人はたくさんいるような気がします。

10万人に数人とか言われますが、実際はもっと多いような…。

1人でも多くの苦しむ人が助かりますようにとの願いも込めて書いています。

食道アカラシアと診断されるまで 前半

簡単に症状の経過と、病院の受診についてまとめていきます。

2019年2月

初めて強烈な胸の痛みに襲われる。

これ以降、タイミングも頻度もバラバラだが度々胸痛に苦しめられる。

だがしばらくの間、飲み込めないことと関係があるとは少しも考えなかった。

2019年9月頃

食べ物が飲み込みづらく感じるようになる。

社会人1年目で仕事がかなりしんどい時期だったので、ストレスのせいと私自身も思っていた。

2019年12月

食べた物が逆流してきてしまうことが時々あるくらいに。

2020年2月

胸痛の謎を探るべく心臓クリニックに行ってみるも何も分からず。

2020年4月

仕事のストレスがピーク。

と同時に、この頃くらいから食事の途中に飲み込めなくて吐いてしまうことが増える。(毎食ではない)

2020年8月

毎食、1回は吐くようになる。怖くて体重計に乗ってなかったが、気づいたら一年前と比べ7キロくらい落ちていた(元々、どちらかというと痩せ型)。

お盆の時期、さすがにきつくて行きやすい内科で胃カメラをやってもらう。

何も異常なく、半夏厚朴湯を処方される。

2020年9月

消化器内科に通院し始める。

漢方を処方されるも、改善せず。

再びこちらで内視鏡検査をすると、食道に食べ物が残っていることが分かる。

2020年12月

下旬ごろ、とうとう毎食吐くようになり、丸一日、水すら飲み込めない日が出てくる。

(正直、生きてるのが辛いくらいでした)

初めて母に消化器内科についてきてもらう。

が、見当違いな処方…。

もともと自分でもしかしたら？と思っていた「食道アカラシア」の症状を改めて調べ上げ、自分の症状と照合させてみるとやはり、自分の感覚としても全てが合致するので、なんとか紹介状を書いてもらうことに。

年末最後の受診に滑り込みで消化器内科の先生にお願いをして昭和大学江東豊洲病院井上医師への紹介状を書いてもらう。(最後までこの先生は、その可能性はないと思うなぁと言っていた)

その日そのまま電話で予約。年明けの予約が取れた。(予約センターの方に症状を話したら、アカラシアですか？と聞かれました)

年末年始は美味しいものがまともに食べられず、過去1番辛い期間。

2020年1月から入院までは次の記事へ。

はじめに

私は「食道アカラシア」と診断され、今度「POEM」手術を受けます。(2021年1月上旬現在)

珍しい病気のため、診断と手術にたどり着くまでとても苦しみました。

同じように苦しむ人の役に立てますように、記録を残しておきたいと思います。

・物(水、唾液を含む)が飲み込めない

・胸や背中の痛みがある

・食べられなくて体重が減少した

少しでも、当てはまる症状があると思うのであれば、勇気を出して食道アカラシアを診てくれる病院で検査を受けてみてください。

私は耳鼻咽喉科、内科、消化器内科、心療内科と受診をして治療してきましたがどうにも良くならず悪化するばかりで、最終的には自分で「食道アカラシア」という病気を調べ、自分で病院を調べ、紹介状を書いてもらえるよう頼み込み、やっと確定診断を得て手術までたどり着くことができました。

おそらく、同じように本当は食道アカラシアだけど、そのように診断されず効果的な治療を受けられずに苦しんでいる方が実はたくさんいらっしゃるのではないかと思います。

そんな方のお役に立てますように。